ارتباطات مادران ویژه کودکان. ترجمه های ویژه تراژدی یا فرصت رشد

عصر بخیر خوانندگان عزیز! برخی از خانمها می پرسند: چگونه با مادران فرزندان ویژه ارتباط برقرار کنیم؟ چه می توانم به یک دوست که کودک در آن تشخیص جدی داده شده است چه بگویم؟ كدام كلمات مناسب خواهند بود و كدام نتوانند؟

چه چیزهایی را باید بدانید؟

البته ، من نمی توانم آنچه مادران کودکان ویژه می خواهند بشنوند را نمی دانم. فقط می توانم با خودم بگویم. همانطور که فهمیدم احساسات من شبیه به احساسات بیشتر زنان در چنین مواقعی است. اما همه افراد متفاوت هستند. و ممکن است استثنائاتی وجود داشته باشد ... اگر کسی دیدگاه خود را در نظرات به اشتراک بگذارد - من فقط خوشحال خواهم شد!

لازم است چنین لحظه ای را در نظر بگیریم ... زنی که قبلاً وضعیت فرزند خود را پذیرفته است و وضعیت او بسیار متفاوت است با حالتی که هنوز نپذیرفته است. تقریباً صحبت می کنم ، من قبلاً همه این وقایع را در داخل کشور تجربه کرده ام و هیچ سوالی بی دقتی به من نخواهد رسید.

تنها چیزی که باعث ناراحتی من می شود این است که وقتی به نگرانی های من می گویند "شما یک کودک کاملاً عادی دارید ، این طبیعی است" - من توضیح خواهم داد که بعداً چرا. اما من از آن رنج نمی برم ، افسرده نمی شوم ، فقط کمی اذیت می شوم. بعضی اوقات - نه کمی ، بلکه زیاد ... اما دیگر چیزی برای من دردناک نیست.

اما همیشه اینطور نبود. و همه زنان دوره ای از فرزندخواندگی را پشت سر می گذارند. بعضی اوقات - سریعتر ، گاهی اوقات - تمام زندگی من ... و با کسانی که این رویداد را تجربه نکرده اند ، بهتر است با دقت ارتباط برقرار کنیم. بنابراین ، اگر فرزند دوست شما به طور ناگهانی مبتلا به اوتیسم ، عقب ماندگی ذهنی یا چیز دیگری شد ... قطعاً باید با دقت ارتباط برقرار کنید. زیرا زنده ماندن از این در یک روز یا یک ماه تقریبا غیرممکن است ...

چگونه ارتباط برقرار کنیم؟

پس چه چیزی بهتر است بگوییم؟ من شخصاً خواب دیدم که این را شنیدم (اخیراً این موضوع را فهمیدم): "من بسیار متاسفم که فرزند شما چنین مشکلاتی دارد. این واقعاً ترسناک است و اینها واقعاً کارآزمایی های دشواری است ... من می خواهم از شما حمایت کنم ، دوست دارم به نوعی کمک کنم. من خودم هرگز در این موقعیت نبوده ام و نمی توانم احساسات شما را کاملاً درک کنم. اما اگر می خواهید صحبت کنید ، فقط گریه کنید ، گپ بزنید ، همیشه می توانید با من تماس بگیرید. و اگر من می توانم چیز ارزشمند دیگری را به شما ارائه دهم ، به من بگویید ، با کمال میل به آن خواهم پرداخت. "

اگر فقط با مادر یک کودک ویژه آشنا هستید ... به نظر من بهتر است در این باره اظهارنظر نکنید ، فقط گوش دادن.

عبارات وظیفه مانند "همه چیز خوب خواهد بود!" ، "شما می توانید آن را انجام دهید!" ، "شما یک قهرمان هستید ، من قادر نخواهم بود!" می تواند نامناسب باشد. زیرا حتی پزشکان در اکثر موارد نمی دانند که آیا همه چیز خوب خواهد بود. همانطور که در مورد ما با الکس. و اغلب ، برعکس ، پزشکان اطمینان دارند که همه چیز بد خواهد بود. و اظهار نظر یک زن ساده ناآشنا از وضعیت شما مانند صدای پوزخند به نظر می رسد.

باید درک کرد که مادران کودکان ویژه در دنیای دیگری زندگی می کنند ... کسانی که از اندوه خود جان سالم به در برده اند از دست همه حرف های "اشتباه" می افتند. کسانی که زنده نمانده اند - نزدیک ، همه چیز را به شدت درک می کنند. بنابراین ، بعضی اوقات واقعاً ارزش دارد که درباره موضوع کودکان با چنین زنانی بحث نکنیم.

یک کودک خاص به نیروی زیادی احتیاج دارد و باعث می شود شما آموزش های خاصی را پشت سر بگذارید. بسیاری از اعتقادات را می شکند. به عنوان مثال ، تقریباً همه زنان ناآگاهانه می خواهند به فرزند خود افتخار کنند. یادم می آید که چقدر از لیزا افتخار کردم. او در 9 ماه شروع به راه رفتن کرد ، در 10 ماهگی به نظر همه رسید که او بیش از یک سال دارد. اکنون به نحوه رقصیدن او افتخار می کنم. و هنوز لیزا از سنش پیرتر به نظر می رسد. شاید به دلیل رشد زیاد باشد.

و در حالی که لیزا آگاهی خود را تسخیر می کند ، لشا 1.5 ساله در 2.5 سالگی به نظر می رسد. حتی در بین پسران. حتی در بین غیر گویندگان. خوب ، یا در بهترین حالت - به مدت 2 سال. و در مقابل سایر مادران ، مطلقاً چیزی برای افتخار وجود ندارد.

اما ما هنوز خیلی خوش شانس هستیم! بسیاری از مادران فرزندان ویژه نه تنها افتخار نمی کنند بلکه از رفتار کودک شرمنده هستند. آنها را می توان درک کرد. کودکان مبتلا به اوتیسم یا عقب ماندگی ذهنی از چهره تشخیص داده نمی شوند. به خصوص - در موارد کوچک. تشخیص اینکه چیزی با او اشتباه است بسیار دشوار است. فقط اگر خودتان مادر همان کودکی باشید که ده ها کتاب مطالعه کرده و یک دوجین مغز و اعصاب را پشت سر گذاشته اید.

و از طرف دیگر 95٪ مردم کودک شما را به سادگی ناکافی ، بد رفتار ، هیستریک ، فاسد و غیره درک می کنند.

چنین کودکی ممکن است ناگهان به کودک دیگری برخورد کند. ماسه را پرتاب کنید. چمن وجود دارد. اسلاید کودکان را لیس بزنید. هیستری وحشی ، حتی اگر او در حال حاضر 4-5 ساله باشد. بعضی اوقات چنین کودکی را مجبور به حمل خانه در آغوش خود می کند - فریاد می زند و بیرون می زند.

من دوستی دارم که از نظر من نمونه ای از آرامش و قبول فرزندم است. به نظرم در شرایط او خیلی بسته می شدم. و او آرام ، باز ، به راحتی با همه زنان ارتباط برقرار می کند.

از بیرون به نظر می رسد که دخترش 5 سال سن دارد ، و فقط رفتار بسیار بدی دارد. دختر همه افراد را با سؤال آزار می دهد ، بسیار سرزده به نظر می رسد ، دائماً همه چیز را می پرسد ، با صدای بلند ، بی تدبیر صحبت می کند. کودکان دیگر آن را رد می کنند ، و بزرگسالان دقیقه اول رنج می برند ، سپس شروع به اذیت می کنند. از "رفتارهای بد" او متحیر شد.

اما در حقیقت ، این دختر بسیار بزرگتر است. خیلی بیشتر و او ویژگی های جدی دارد. به گونه ای که این واقعیت که او به طور کلی قدم می زند و صحبت می کند ، در حال حاضر یک پیروزی است. والدینش حتی جرات نکردند که چنین امیدی داشته باشند. اما او راه می رود و صحبت می کند. او خیلی خوب صحبت می کند! برای آنها این شادی و پیروزی است. اما برای دیگران ...

اما ، با این حال ، به زودی متوجه می شوند که در مورد این دختر ، مشکل "رفتار بد" نیست. اما این باعث دلسوزی همه نمی شود. یادم می آید یک بار با مادرش در زمین بازی صحبت می کردیم ... و دختر شروع به ترک جایی کرد (آنها مرتباً این را دارند). و برخی از مادربزرگ ها با سر و صدا فریاد زدند: "زن! ببین دخترت کجا می رود! شما باید دختر خود را تماشا کنید! "

با چنین تحقیر و با چنین خصومت و استکبار گفته می شد ... این کار مرا بسیار آزار می داد. شاید بعداً با این مادربزرگ می جنگیدم. اما دوست من ... این باعث نقض حقارت نشد. او با آرامش با دخترش گرفتار شد ، به جای خود بازگشت و همچنان با من ارتباط برقرار کرد و سعی کرد از نزدیک مراقب کودک باشد.

اگر هرگز فرزند خاصی نداشته اید ، درک این مسئله که درک چنین مادرانی از چه طریق انجام می شود ، بسیار دشوار است. احساس همه ظرافت ها و انتخاب کلمات مناسب در یک مکالمه دشوار است. این تقریباً همان است که برای زنان بدون فرزند دشوار است که واقعاً مادر خسته را با کودک بفهمند و حمایت کنند. به عنوان زنی که در خانواده خوشحال است ، درک و حمایت از دوستی که از طلاق جان سالم به در برده است دشوار است ... اما ما فقط می توانیم گوش کنیم. سعی نکنید حمایت و درک کنید (یا خدای ناکرده ، توصیه کنید!) ... بلکه فقط گوش دهید.

اظهارات مبنی بر اینکه همه چیز عادی است و همه چیز خوب خواهد بود خطرناک هستند زیرا آنها فقط سوء تفاهم را افزایش می دهند ، دیوار بین مردم. و با این حال - آنها ممنوعیت احساسات را تحمل می کنند.

من شخصاً وقتی متقاعد شدم که همه چیز خوب خواهد بود ، من چنین چیزی را شنیدم: "شما یک مادر مشکوک و مضطرب هستید. شما مشکلات را از رنگ آبی ایجاد می کنید. شما مشکلات را در جایی که نیستید اختراع می کنید. در واقع ، همه چیز در فرزند شما طبیعی است. و پزشکان همیشه همه مزخرفات را می پوشند. بنابراین ، این مزخرف را از سر من پرتاب کن ، همه چیز خوب خواهد بود! "

این به من صدمه زد زیرا من هرگز مادر مظنون نبودم. به طور کلی ، این مزاحم من نیست که لسا فقط تا 10 ماه مسخره می کرد و سعی نمی کرد هجا را تکرار کند! و نبود کلمات در 1.9 نیز به من زحمت نمی دهد. و حتی عدم وجود یک اشاره گر (حتی آن موقع نمی دانستم که این یک علامت نگران کننده بود!). من اغلب به اطرافیان خودم می گفتم که آنها به من تقلب نخواهند کرد زیرا یک کودک فقط 2 کلمه در سال صحبت می کند به جای 10 موردی که یک متخصص مغز و اعصاب گذاشته است ... به طور کلی ، من اضطراب مادران بچه های سالم را درک نکردم. بنابراین ، چنین اظهارات خطاب به من همیشه مانند یک پارچه قرمز برای یک گاو کار می کرد.

زنان دیگر ممکن است "پارچه قرمز" دیگری داشته باشند. اما در هر صورت ، خوش بینی غیر منطقی ، توصیه های ناخواسته و انکار مشکل نامطلوب است.

و در آخر این را اضافه می کنم که اگر سؤال دیگری در این زمینه دارید - می توانید با اطمینان از آنها بپرسید. آنچه می دانم - جواب خواهم داد. شما نمی توانید از اینکه به نوعی صدمه ای به من بدهید ، ترسید ، با خوشحالی جواب خواهم داد.

فیلم کوتاهی درباره خانواده هایی که کودکانی با فلج مغزی شدید در آن زندگی می کنند:

برای هر والدینی ، فرزند او مانند همه دیگران استثنایی ، خاص است. اما مادران و پدرانی وجود دارند که به همه چیز در جهان می دهند تا کودک خود را به عادی ترین ، متوسط \u200b\u200bتبدیل کند. این افراد و فرزندان آنها چندان درباره آنها صحبت و نوشته نمی شود. اما خوشبختانه ، "توطئه سکوت" به تدریج از بین می رود.

اکنون در روسیه حدود 600 هزار کودک معلول و بسیاری از بچه ها با ناتوانی های جسمی مختلف و ویژگی های رشدی قابل تلفظ هستند. خانواده هایی که این کودکان در آنها بزرگ می شوند با مشکلاتی روبرو هستند که عموم مردم از آن زیاد اطلاع ندارند و جاهلی که جاهلیت وجود دارد ، کلیشه ها و ترس ها در آنجا بوجود می آیند. "چنین" کودکان فقط به معتادان معتاد به مواد مخدر و الکلی ها متولد می شوند ، پدران خانواده هایی را با "چنین" نوزادان ترک می کنند ، کودکان سالم قطعاً از ارتباط با "چنین" - رنج خواهند برد. و غیره پیراپزشکان اغلب به والدین پیشنهاد می دهند کودک "ویژه" را که قبلاً در بیمارستان است ، ترک کنند - به گفته آنها ، فرزند جدیدی به دنیا می آورند - و بسیاری از مادران و پدران واقعاً از این توصیه پیروی می کنند. خوشبختانه ، بیشتر و بیشتر خانواده ها ، به ویژه در شهرهای بزرگ ، که اطلاعات و کمک در دسترس است ، تصمیم می گیرند فرزندان خود را به تنهایی پرورش دهند ، تلاش می کنند تا حداکثر فرصت را برای درمان و توانبخشی فراهم کنند.

وقتی تشخیص انجام شد

والدین در مورد برخی از تخلفات در رشد کودک که در بدو تولد او وجود دارد ، یاد می گیرند - به عنوان مثال ، در مورد لب شکاف یا. دیگران برای چندین سال ناشناخته مانده اند - می گویند ،. اما در هر صورت ، واکنش به این خبر که کودک مانند همه افراد نیست ، استرس شدید ، شوک و احساس از دست دادن است. وقتی کودک هنوز در رحم در حال رشد است ، مادر و پدر در حال حاضر با رنگهایی تصور می کنند که چه خواهد بود ، برنامه هایی را تهیه کنید ، امیدهای مرتبط با زندگی و فرصت های آینده خود را گرامی بدارید. و کمتر کسی آماده تولد نوزاد است که نمی تواند این امیدها را توجیه کند. احساس از دست دادن بیانگر از دست رفتن کودک سالم ، "معمولی" است که والدین در انتظار آن بودند. اما همزمان با تجربه غم و اندوه ، آنها باید از کودک مراقبت کنند - حال ، که اکنون آنها نیز به آن احتیاج دارند و به مراقبت از آنها احتیاج دارند - مشکلات سلامتی و رشد آن دشوارتر می شود. مسئله دیگر این است که آیا تشخیص اواخر مشخص می شود (به ویژه در مورد پدر و مادرها قبل از متخصصان متوجه می شوند که این "به نوعی اشتباه است"). آنگاه حتی بدترین اخبار نیز می تواند تسکین یابد - زیرا آنها سرانجام بزرگسالان را از دردهای ناشناخته ها رها می کنند و انجام اقدامات خاص را ممکن می سازند. در این زمان دشوار ، نقش متخصصان از اهمیت ویژه ای برخوردار است - در این مرحله ، به طور معمول ، پزشکان. از آنها خواسته شده است كه اطلاعات كامل در مورد تشخيص كودك ، در مورد محدوديت ها و امكانات رشد كودك مرتبط با آن را به والدين بدهند. متأسفانه ، بسیاری از پزشکان ما قادر نیستند اطلاعات لازم را به طور صحیح به مادران و پدران و مادران منتقل کنند. حتی در محیط پزشکی ، اسطوره ها در مورد چشم انداز توسعه مبهم ، به عنوان مثال ، کودکان مبتلا به سندرم داون ، گسترده است. البته والدین به حقیقت احتیاج دارند - ناشناخته دردناکتر و بدتر است. اما ارعاب آنها و نقاشی تصاویر بسیار ترسناک به معنای دور شدن از افراد افسرده روانی است که نیروهای لازم برای مراقبت از یک کودک درمانده را از بین برده اند.

خواهر و برادر بچه های "ویژه"

آیا باید زایمان دیگری را به دنیا بیاورم؟ چه چیزی ظاهر شدن در خانواده کودک دارای نیازهای ویژه برای کودکان بزرگتر ، "عادی" را تهدید می کند؟ آنها چگونه زندگی می کنند اگر خدای ناکرده ما نیستیم؟ ناآرامی والدین بی اساس نیست. در واقع ، تولد فرزند "متفاوت" برای همه اعضای خانواده ، از جمله فرزندان ، استرس است ، زیرا آنها به همراه والدین خود ، اندوه و ضرر را تجربه می کنند. اما این تنها نکته نیست.

اگر "ویژه" - جوان

خانواده ای که چندین کودک در آن رشد می کنند - و یکی از آنها "ویژه" است ، با مشکلات بسیاری روبرو می شود. اول از همه ، این کمبود منابع است. والدین باید بطور عینی وقت و تلاش زیادی را به یک کودک بیمار اختصاص دهند - خلال گیاه نیاز به اقدامات پزشکی زیادی دارد ، از جمله بستری شدن در بیمارستان ، اقدامات توانبخشی (ژیمناستیک ، ماساژ و غیره). علاوه بر این ، شما باید پول جمع کنید - برای داروها ، پزشکان ، معلمان. جای تعجب نیست که کودکان سالم غالباً احساس رهایی می کنند. آنها اهانت می کنند ، از مادر و پدر عصبانی می شوند و البته برادر یا خواهر کوچکترشان - این او است که او اکنون تمام عشق والدین را بدست می آورد! اینکه بزرگسالان قادر به توزیع صحیح توجه بین کودکان باشند ، به خودشان بستگی دارد و به حمایتهایی که بستگان می توانند به خانواده ارائه دهند - مثلاً پدربزرگ و مادربزرگ.

غالباً بخشی از مسئولیت های مراقبت از کودک "ویژه" به کودک سالم واگذار شده است. در عین حال ، والدین اغلب بر قدرت دستیار کوچک خود زیاده روی می کنند و دشواری هایی که باید با وی روبرو شوند را دست کم می گیرند. در نتیجه ، به جای عشق و تمایل به حمایت از خرده های بی دفاع ، بزرگتر شروع به تجربه عصبانیت و حتی نفرت می کند ، زیرا این "بیمار" در واقع او را از شیوه زندگی که همه همسالان پیش می روند محروم کرد. افراط دیگر انزوا کامل کودکان از یکدیگر است. در صورت رعایت این اقدامات ، مشارکت کودک سالم در مراقبت از کودک مبتلا به اختلالات رشدی ، به یک یا دیگری آسیب نمی رساند. وقتی کودک بزرگتر به سن مدرسه نزدیک می شود ، با یک مشکل جدید روبرو می شود: غالبا والدینش موفقیت ویژه ای را از وی می خواهند - همانطور که می گویند "برای خودش و برای آن پسر". این است که او باید مطابق انتظاراتی که در بدو تولد نوزاد "ویژه" سوگوار است ، زندگی کند. البته ، تحت بار مسئولیت مضاعف ، کودک استرس وحشتناکی را تجربه می کند - او به سادگی قادر به برآورده کردن انتظارات بزرگسالان نیست.

نحوه حمایت از کودک بزرگتر

به او توجه کنید. بله ، کودکی که نیازهای ویژه ای دارد ، شما را تقریباً به سمت پایین می اندازد. اما بزرگتر هم وجود دارد! و اکنون او نیز آسان نیست. خوشبختانه ، او سالم است و به طور عادی پیشرفت می کند ، اما بسیار آسیب پذیر و مستعد ترس است - مثلاً می ترسد از عفونت منقبض شده از فرد جوانتر باشد. و او نیز اندوهگین است. سعی کنید زمانی را پیدا کنید که فقط بزرگتر به طور کامل بدست آورد.

او را پرستار بچه نکنید. درگیر کردن کودک بزرگتر در مراقبت از کودک "ویژه" مفید است ، بلکه جذب ، تشویق کمک و نه تغییر مسئولیت "بزرگسال" به یک کودک پیش دبستانی (کودک مدرسه) است.

در یک زبان قابل دسترس برای کودک توضیح دهید که مشکل برادر / خواهرش چیست. خیلی ها ترس کودکان با این ایده ایجاد می شود که نقض رشد کودک "ویژه" مسری است. بعضی اوقات کودک سالم با این فکر خود را الهام می بخشد که در آینده مطمئناً بیمار می شود ، دست از حرکت یا حرف زدن بر می دارد.

به علایق او احترام بگذارید بزرگتر را وادار نکنید که در هر کاری همیشه به جوان ترها امتیاز دهد ، زیرا تنها به این نتیجه خواهید رسید که یک کودک سالم بی سر و صدا از "غاصب" بیزار باشد.

اگر "ویژه" - ارشد

اگر فرزند اول فرزند دارای ناتوانی در رشد باشد ، زایمان یا نداشتن فرزند دوم سؤال سختی است. از یک طرف ، یک کودک "ویژه" توجه زیادی را به همراه دارد ، و همچنین هزینه های مالی بالایی نیز دارد. از طرف دیگر ، ظاهر یک وارث سالم به والدین این امکان را می دهد که مانند یک خانواده معمولی احساس کنند: برای حل مشکل زایمان ، فرو رفتن در مشکلات "عادی". درست است ، گاهی اوقات فرزند دوم را به عنوان "خدمات نجات" به دنیا می آورند - آنها می گویند او بزرگ می شود و در آینده از یک پیر بزرگ درمانده مراقبت می کند. در این حالت ، کوچکترین از همان ابتدا برای والدین احساس ناچیز می کند ، ارزش کمتری دارد - و به طور معمول با کسی که از او خواسته می شود مراقبت نکند ، از عشق نمی درخشد.

مهم: قبل از تصمیم گیری در مورد فرزند دوم ، معقول است که مشاوره پزشکی و ژنتیکی انجام دهید. در برخی موارد ، احتمال تولد فرزند معلول رشد بسیار زیاد است.

اگر فرزندان زیادی در خانواده وجود داشته باشد

خبر خوب برای خانواده های بزرگ: تمرین نشان می دهد که تولد یک کودک "ویژه" در اینجا باعث استرس کمتری برای والدین و فرزندان می شود. و در آینده ، مسئولیت برادر یا خواهر بزرگتر "به همه" توزیع می شود - و بار کاملاً عملی می شود.

پدربزرگ و مادربزرگ

مادربزرگ و مادربزرگ وقتی با تولد فرزند "ویژه" آشنا می شوند چه احساسی را تجربه می کنند؟ غم و اندوه این است که آنها از لذت برقراری ارتباط با نوه یا نوه "عادی" محروم می شوند. ترس - معمولاً پنهان - که ژنهای "ناقص" آنها باعث مشکلات کودک شده است. درد برای کودک بزرگسالی شما - چه کاری انجام می دهد؟ موارد مکرر وجود دارد که والدین شوهر نوه "ویژه" خود را نمی پذیرند و مادر خود را سرزنش می کنند که خرده نان "چنین نیست". البته این یک وضعیت بسیار دردناک برای مادر است. اما این مبتنی بر تمایل ابدی مادرانه برای محافظت از فرزند خود به هر قیمتی است ، آمیخته با احساس گناه (بعلاوه ، مادربزرگ او نیز مادر است ، فقط خون او مدتهاست که رشد کرده است). فراموش نکنید که اقوام مسن نماینده نسلی هستند که با نگرش حتی تحمل کمتری نسبت به افراد معلول نسبت به جوانان مشخص می شود. چندان راحت نیست که آنها را از کلیشه ها کنار بگذاریم - برای مثال ، از این باور که کودکان مبتلا به سندرم داون قدم نمی زنند ، حرف نمی زنند و عزیزان را نمی شناسند. با این حال ، خوشبختانه ، این اتفاق متفاوت است. مادربزرگ ها و مادربزرگ ها می توانند به فرزندان "ویژه" خانواده های زیادی کمک کنند. افسوس ، اغلب این بچه ها نمی توانند به مهد کودک وصل شوند. اگر اجداد تا حدی از نوه مراقبت کنند ، مادر کمی برای استراحت ابتدایی و حتی گاهی حتی برای رفتن به محل کار ، کمی وقت دارد.

موارد مکرر وجود دارد که والدین شوهر نوه "ویژه" را نمی پذیرند و مادر بیماری او را مقصر می داند.

اگر پدربزرگ و مادربزرگ شما کودک را قبول ندارند ، شما را مورد انتقاد یا سرزنش قرار دهید:

انتقاد را کنار بگذارید بدون شک ، کلمات می توانند صدمه ببینند ، و شما اغلب احساس گناه می کنید و نمی توانید با هر چیزی کنار بیایید. اما ، شاید بدانید که رفتار مادربزرگ ها ناشی از ترس و گناه است ، و نه اصلاً با میل به درد و رنج شما ، پذیرش توهین و انتقاد را برای شما راحت تر خواهد کرد.
اطلاعات مربوط به مشکلات کودک و فرصت های رشد را ارائه دهید. بسیاری از نمایندگان نسل بزرگتر نمی دانند که به کودکان مبتلا به سندرم داون می توان چیزهای زیادی آموزش داد ، که کودک مبتلا به فلج مغزی می تواند دارای یک عقل بسیار توسعه یافته باشد و "لب شکاف" با موفقیت درمان شود.
سپاسگزار برای کمک ، حتی اگر کوچک است. بله ، اکنون برای شما دشوار است ، و به احتمال زیاد بسیار مشکلتر از مادربزرگ و پدربزرگتان است ، و امتناع از کمک ممکن است ناعادلانه به نظر برسد. اما آنها نیز آسان نیستند.

پدر یک کودک "ویژه" باشید

در کشور ما ، مسئله پدران در خانواده هایی که فرزندان "ویژه" دارند ، افسوس ، بسیار مهم است. احساس مسئولیت برای عزیزان - که اغلب در بین مردان ضعیف است - گاهی در شرایط بحرانی که با تولد یک کودک بیمار همراه است ، کاملاً از بین می رود. پدر خانواده را ترک می کند ، و بر روی شانه های مادر همه نگرانی های مربوط به مراقبت از کودک و حمایت مادی او از بین می رود.

با این حال ، پرواز پدر به هیچ وجه عادی نیست. به عنوان مثال در ایالات متحده آمریکا ، درصد طلاق در خانواده هایی با کودکانی که تخلف خاصی دارند ، برابر با میانگین ملی است. وقتی وارث "چنین" به دنیا نیامد ، نه تنها مادرانی که اندوهگین می شوند - پدر ، به طور معمول ، همان درد را احساس می کنند. شاید جایگاه پدر هنوز هم کمی آسان تر باشد - از این گذشته ، عمده بارهای مربوط به مراقبت از کودک به سمت زن می رود و مرد این فرصت را دارد که به کارش برود ، از افکار سنگین منحرف شود. از طرف دیگر ، پاپ ها تمایل کمتری به اشتراک گذاشتن تجربیات خود دارند - بسیاری از افراد بی سر و صدا از غم و اندوه و ناتوانی رنج می برند و قادر به گفتگو با شخصی نیستند. آنها از ناتوانی در درمان کودک یا در غیر این صورت بهبود بنیادی اوضاع عذاب می کشند. یک مرد قرار است به طور جدی عمل کند و "مشکلات را حل کند" ، اما در این حالت ، "حل مسئله به طور کامل" و بلافاصله سالم سازی کودک غیرممکن است. این باعث می شود پدران احساس گناه و درماندگی کنند ، و گاه آنها را از خانواده خود بیگانه می کنند و آنها را وادار می کنند از تجربیات غیرقابل تحمل محافظت کنند.

اگر شما پدر یک نوزاد "خاص" هستید

به یاد داشته باشید: شما مورد نیاز خانواده هستید. بدون شما زندگی کودک (فرزندان) و همسر بسیار پیچیده خواهد بود و بسیاری از انواع درمان و توانبخشی خرده بیمار ممکن است کاملاً غیرقابل دسترسی باشد. عزیزان خود را در دردسر نگذارید - اکنون آنها بیش از هر زمان دیگری به شما احتیاج دارند!
با همسرتان در مورد احساسات خود صحبت کنید. نترسید از او درمورد غم و اندوه ، ترس یا گناهی که شما را عذاب می دهد بگویید. این آسان تر می شود و تجربیات مشترک به شما و همسرتان کمک می کند تا مانند یک تیم احساس راحتی کنید.
در مراقبت از کودک ، در تربیت او ، در حل مشکلات روزمره شرکت کنید. شاید در ابتدا در کنار همسر خود احساس ناخوشایند و ناهنجاری کنید - می گذرد.
در حل مشکلات روزمره و سازمانی شرکت کنید تا همسرتان برای استراحت و بازیابی مجدد قدرت وقت داشته باشد. درنهایت ، این به شما کمک می کند: زنی که به دلیل تجربیات و دشواری ها به حالت خستگی رانده می شود ، بعید است که بتواند زمان و توجه خود را به همسرش اختصاص دهد.
فراموش نکنید که شما زن و شوهر هستید و نه فقط والدین کودک "ویژه". شما هنوز هم عاشق یکدیگر هستید - و باید در مورد این همسر تذکر دهید ، زیرا مادران تمایل دارند که به طور کامل در مشکلات کودک غوطه ور شوند.
به دنبال کسانی باشید که می دانند شما چه کاری باید انجام دهید. بسیاری از سازمان هایی که به کودکان معلول رشد کمک می کنند دارای باشگاه های والدین هستند - نه تنها مادران بلکه پدران نیز به آنجا می روند. صحبت با دیگر پدران بچه های "ویژه" این فرصت را به شما می دهد تا احساسات خود را با افرادی به اشتراک بگذارید که احتمالاً آنها را درک خواهید کرد.

آموزش: تابو یا چراغ سبز؟

در کشور ما ، حق جهانی تحصیل اعلام شده است ، اما برای برخی از کودکان تحقق آن غیرممکن است - و در صورت امکان ، پس از آن نه به طور کامل و نه به روش غیر مطلوب. برای نوزادان دارای ناتوانی در رشد شدید و ترکیب آنها (به عنوان مثال ، نقص بینایی و عقب ماندگی ذهنی در همان زمان) عملاً هیچ مهدکودک وجود ندارد. آنهایی که وجود دارند غالباً "قفل" هستند ، در حالی که فرزندان در حین کار والدین تحویل داده می شوند. کودکان معلول فکری اغلب حتی از امکان حضور در مهدکودک مخصوص کودکان دارای معلولیت فکری نیز محروم می شوند. اما خبر خوب است. به تازگی ، مهدکودک های یکپارچه در مسکو و سن پترزبورگ ظاهر شدند - هر دو کودک دارای ناتوانی در تکامل و کودکان عادی به آنجا می روند. به عنوان یک قاعده ، گروه های موجود در آنها کوچک هستند - 10-15 نفر ، 1-2 نفر آنها دانش آموزان "ویژه" هستند. در مورد مدارس ، برای کودکان با اختلال شنوایی ، بینایی و اسکلتی-عضلانی و همچنین برای کودکان با مشکلات گفتاری ، برای کودکان با عقب ماندگی ذهنی و برای کودکان با عقب ماندگی ذهنی وجود دارد. بعضی از مدارس کلاس هایی را برای کودکان با نقص پیچیده استخدام می کنند - برای مثال ، در مدارس برای کودکان دارای اختلال شنوایی و بینایی ممکن است کلاس هایی برگزار شود که کودکان دارای عقب ماندگی ذهنی نیز در آن تحصیل کنند. با این حال ، چنین کلاس های بسیار کمی وجود دارد - و هر کودکی در آنجا به سر نمی برد.

بسیاری از کودکان مبتلا به فلج مغزی و سایر ناتوانی های حرکتی می توانند در مدارس عادی شرکت کنند.

بسیاری از کودکان مبتلا به فلج مغزی و سایر اختلالات حرکتی می توانند در یک مدرسه انبوه تحصیل کنند - نکته اصلی این است که ساختمان برای دسترسی به صندلی های چرخدار سازگار است و معلمان دوستانه و دارای مهارت هستند. مسکو در حال حاضر مدارسی دارد که آموزش های فراگیر (فراگیر) را تجربه می کنند ، و تعداد آنها در حال رشد است (با این حال ، هنوز به اندازه کافی سریع نیست). والدین نگران این سوال هستند که: کودکان عادی چگونه با دوست "ویژه" خود ارتباط برقرار می کنند؟ همین امر در مورد بزرگسالان - مادران ، پدران و معلمان نیز صدق می کند. معلمان قبل از هر چیز به خاطر این هستند که آنها تن را برای برقراری ارتباط در کلاس تنظیم می کنند. اگر معلم به طور صحیح رفتار کند ، دانش آموزان رفقای "متفاوت" خود را خوب می پذیرند و حتی به عنوان یک کل کلاس از چنین کودکانی مراقبت می کنند.

اگر کودک از نظر ظاهری تفاوت چشمگیری با همسالان دارد

عدم وجود ظاهر (اندامهای کوتاه شده ، لب شکاف و غیره) متأسفانه در بیشتر موارد کودک را به هدف تمسخر توسط همسالان خود سوق می دهد. اما این بدان معنا نیست که انسان باید با فروتنی با واقعیت کنار بیاید. شما باید روی مشکل کار کنید - و در صورت پیشرفت مطلوب رویدادها ، افراد اطراف شما به سادگی از توجه به خصوصیات ظاهری کودک خود متوقف می شوند. ساز و کار ساده است: شما دائماً روی ظاهر عزیزان تمرکز نمی کنید.

بنابراین ، آنچه شما باید سخت کار کنید ...

نگرش خود به کودک. اگر کودک همیشه "فقیر" خوانده شود و مرتباً در مورد کمبود خود صحبت کند ، مشکلات در برقراری ارتباط با کودکان دیگر به طور حتم بوجود می آید. نسبت به مشکل کودک آرامش نشان دهید ، به علایق و دستاوردهای او توجه کنید - و شانس اینکه شکافها یک عزت نفس کافی را تشکیل دهند ، بیشتر می کنید و او بهتر با تیم همسالان سازگار خواهد شد.
نگرش معلمان (معلمان ، مربیان). آنها نباید اجازه دهند کودک به دلیل کمبود ظاهر دچار خستگی شود. اما قرار دادن کودک در موقعیت "بیمار" که از آن تقاضا کمتر است نیز اشتباه است.
مهارتهای خودنمایی در کودک. به فرزند خود بیاموزید که ویژگی خود را "ارائه" دهد ، با آرامش و اطمینان در مورد آن صحبت کند. به عنوان مثال ، مانند این: "و من چنین دستی دارم ، با این متولد شدم" (اگر کودک فاقد چند انگشت باشد).

پس چی؟

پیچیده ترین و هنوز حل نشده مشکل در کشور ما ، امکان زندگی مستقل و اشتغال بزرگسالان دارای ناتوانی در رشد شدید (مثلاً عقب ماندگی ذهنی ، بیماری روانی) است. در بسیاری از کشورهای غربی برنامه های اشتغال ترجیحی و به اصطلاح زندگی پشتیبانی وجود دارد. افراد دارای ناتوانی های مختلف رشدی می توانند جدا از والدین خود در آپارتمان هایی از نوع هتل زندگی کنند. مددکاران اجتماعی به آنها کمک می کنند تا کار ، اوقات فراغت و ارتباط برقرار کنند. کمون های روستایی وجود دارند که چنین افرادی میوه ، سبزیجات یا گلهایی پرورش می دهند ، از حیوانات مراقبت می کنند و می توانند به طور جزئی یا حتی کاملاً از خود حمایت کنند. در روسیه برنامه های بسیار اندکی وجود دارد. یکی از آنها "راهی به جهان" است که توسط متخصصان مرکز آموزش پزشکی انجام شده است. این کمک به بزرگسالان "ویژه" برای دستیابی به بیشترین استقلال ممکن ، تضمین اشتغال آنها و تا حدودی مسئولیت پذیری را از شانه والدین بزرگتر خود بر می دارد. در نزدیکی سن پترزبورگ روستای سوتلانا وجود دارد - در آنجا ، همراه با داوطلبان ، افراد دارای عقب ماندگی ذهنی و اختلالات روانی زندگی می کنند و درگیر کشاورزی می شوند. آینده این پروژه ها هنوز نامشخص است ، اما واقعیت وجود آنها بسیار مهم است - هم برای خانواده های فرزندان "ویژه" که بزرگ شده اند و هم برای کل جامعه.

تراژدی یا فرصت رشد؟

در خاتمه ، من می خواهم یک سؤال دوباره مطرح کنم ، که به نظر می رسد قبلاً به آنها پاسخ داده ایم. چه چیزی یک "کودک" ویژه را به خانواده خود می آورد؟ بله ، اندوه و مشکلات - اما تنها؟ بسیاری از والدین ، \u200b\u200bدر مورد درد ، ناامیدی و ترس صحبت می کنند ، در عین حال ادعا می کنند که بچه ها به آنها کمک کردند نگاهی تازه به مفهوم "عشق "، بیاموزید که چگونه با اندکی خوشحال شوید و از آنچه در دسترس است قدردانی کنید ، به آنها این فرصت را داد تا در زندگی خود بیش از حد فراتر بگذارند.

ترجمه:ایرینا گونچارووا

ویرایشگر:آنا نورولینا

گروه فیس بوک ما: https://www.facebook.com/specialtranslations

VKontakte عمومی ما:https://vk.com/public57544087

من مواد را دوست داشتم - به کسانی که به کمک نیاز دارند کمک کنید:

کپی کردن متن کامل برای توزیع در شبکه های اجتماعی و انجمن ها فقط با استناد به نشریات از صفحات رسمی ترجمه های ویژه یا از طریق لینک به سایت امکان پذیر است. هنگام نقل قول متن در سایت های دیگر ، هدر ترجمه کامل را در ابتدای متن قرار دهید.

من مادر یک فرزند ویژه هستم. چیزهایی وجود دارد که فقط برای من شناخته شده است و من آنها را به کسی نمی گویم - یا مدتها پیش گفته ام که سایر مادران قبلاً فراموش کرده اند. در اینجا شش مورد از آنها آورده شده است.

مادران کودکان ویژه از تنهایی رنج می برند. من به طور ناامیدی فاقد ارتباط با دوستان و خانواده هستم. من واقعاً سعی می کنم یک نگرش مثبت داشته باشم ، و بیشتر اوقات مرا می بینید که لبخند می زند. شاید من در چشمان شما یک مادر فوق العاده نگاه کنم که بتواند هر مشکلی را حل کند ، همیشه شلوغ باشد و به اندازه کافی کمک کند. اما من خیلی تنها هستم مادر بودن فرزند ویژه به معنای کمبود شدید وقت به منظور حفظ چنین رابطه مهم و ضروری با افراد دیگر است. در اینجا می توانم درباره نحوه مراقبت از کودک خیلی زیاد و با جزئیات صحبت کنم. آیا زمان کودکی فرزندانتان را به یاد دارید؟ خیلی چیزها و یک ثانیه آزاد مجانی نیست. اما یک چیز دیگر وجود دارد. مورد من نیاز به گسترش عشق مادرانه به فرزند دوم من و همسرم است که دائماً در حالت آماده به کار هستند و توجه من را جلب می کند. من وقت خیلی کمی برای تماس یا نوشتن با دوستان و حتی اقوام دارم و اگر آنها خود را حس نکنند ، به خاطر بی احتیاطی خودم نسبت به آنها احساس گناه زیادی می کنم. یک گناه وحشتناک مرا تحت فشار قرار می دهد. این یک حلقه شرور است که بیرون رفتن از آن دشوار است. دلم برای روزهایی که مادرانمان در جایی در هوای تازه جمع شده بودند ، سرگرم می شدم و سرگرم می شدیم و به فرزندانمان یاد می دادم که وقتی فرزندم در همان نزدیکی بازی می کرد ، می توانم کنار یک دوست خودم برای یک فنجان چای بیاندازم و با او گپ بزنم.

مادران ویژه برای نجات ازدواج خود باید تلاش های تایتانیک انجام دهند. آنها علی رغم میزان بالای طلاق در چنین خانواده هایی ، برای خوشبختی خانواده خود می جنگند و مجبور به انجام این کار هستند ، در شرایط استرس مداوم ، که ناگزیر زندگی با فرزند ویژه ای است. من کاملاً به شوهرم متکی هستم ، او بهترین دوست من است و گاهی اوقات از او خیلی انتظار دارم و می خواهم. او قهرمان من ، پشتیبانی قابل اعتماد ، مرد صبور و دوست داشتنی است ، بدون حمایت او ، فرزندان من به سادگی ناپدید می شوند. بهزیستی آنها ارتباط مستقیمی با بهزیستی ازدواج ما دارد. من و همسرم به مدت شش سال یک شب را تنها از کودکان دور نکردیم ، اما هر چند ماه یک روز عاشقانه دو ساعته را در یک رستوران ژاپنی ترتیب می دهیم. ازدواج ما اصلی ترین چیز است ، بنابراین ما سعی می کنیم چنین لحظاتی را وقتی می توانیم سرقت کنیم.
مادران كودكان ویژه به راحتی صدمه نمی بینند و از بین نمی روند. با وجود اینکه ما در شبکه های اجتماعی وضعیت خود را تأیید می کنیم ، بسیار آسیب پذیر هستیم و زندگی دائما شگفتی های ناخوشایندی را به ما ارائه می دهد. بنابراین اگر می خواهید از ما چیزی بپرسید ، فقط این کار را انجام دهید. کاملاً طبیعی است که با این کلمات شروع کنید: "من نمی دانم چگونه از شما بپرسم چگونه آنرا تهیه کنید ...". من به خصوص هنگامی احساس می کنم که مردم از ظرافت و توجه کافی برخوردار شوند و از او بپرسند که فرزند من چه حسی دارد یا اینکه او را در یک فعالیت مشترک ، غذا یا بازی درگیر کنم. من از دیدار با چنین تلاشهایی خوشحالم.
مادران کودکان ویژه از مرگ می ترسند. ما می ترسیم که فرزندانمان بیمار شوند و بمیرند. ما از این فکر می ترسیم که ممکن است بدبختی با همسرانمان اتفاق بیفتد و ما تنها بمانیم ، اما شدیدترین ترس در اعماق قلب ما زندگی می کند - ترس از اینکه تمام زندگی ما در مراقبت از کودکان سپری شود. ما می بینیم که چگونه مردم می دانیم که فرزندان خود را گم کرده اند ، تلخی از دست دادن را تجربه می کنند ، و سعی می کنیم در مورد آن فکر نکنیم. در سطح ما سعی می کنیم زندگی را به کمال زندگی بپردازیم و فراموش نکنیم که از مشکل مصون نیستیم.
مادران دارای نیازهای ویژه زبان لمسی را خیلی خوب درک می کنند. این اولین زبانی است که ما یاد می گیریم و گاهی اوقات با این روش ارتباط برقرار می شود که فرزندان ما به بهترین شکل صحبت می کنند. این زبان درمانی طبیعی آرام ، کنترل و التیام می یابد. این باید اصلی ترین در هر خانواده باشد.

مادران کودکان ویژه می دانند چه هدیه ای بی ارزش برای شنیدن از فرزندشان است: "من تو را دوست دارم". مدت زمان طولانی نمی دانستم که آیا دخترم زو هرگز صحبت خواهد کرد. وقتی تازه به دنیا آمده بود ، آه های رضایت بخش او ، که شنیدم او را به سینه ام فشار می دهد ، از عشق او به من صحبت کرد. وقتی دخترم کمی بزرگ شد ، من او را در آغوش گرفتم و بعد از آن ابراز عشق ، سکوت و آرامش او بود. زو حرف اولش را از قبل به عنوان دختر كوچك گفت و هر وقت صحبت كرد ، گریه كردم. اکنون او ده ساله است و حرف هایش عاقل تر و لطیف تر می شود. یک شب ، هنگامی که او در حال حاضر در رختخواب بود ، من تکیه دادم تا آرزو کنم شب خوبی داشته باشم. در آن لحظه ، زوی دست خود را بالا برد ، گونه من را نوازش کرد و زمزمه کرد: "دوستت دارم مامان بخاطر این که خیلی از من مراقبت کردی."